Dit is een origineel bericht van Vereniging Spierziekten Nederland
Op woensdag 26 oktober lanceren Astma Fonds, Reumapatiëntenbond en de Vereniging Iemandzoalsik.nl, de ontmoetingsplaats voor chronisch zieken is online.
Spierziekten Nederland (VSN) gezamenlijk iemandzoalsik.nl: het social media platform voor mensen met een chronische ziekte en hun omgeving. Hiermee springen de drie verenigingen in op de trend dat steeds meer chronisch zieken, inmiddels 1 op de 3, zich frequent op sociale media bevinden.
Iemandzoalsik.nl geeft mensen met een chronische ziekte en hun familie, mantelzorgers en andere betrokkenen de mogelijkheid op één plek kennis, ervaringen en emoties te delen over het leven met een beperking. Dit alles met als doel de kwaliteit van hun leven te verbeteren. Je leert van elkaar en steunt elkaar, maar kunt ook samen lachen om de hilarische situaties waarin je soms terechtkomt. Of je nu ernstig astma hebt of de spierziekte ALS, als je in een rolstoel zit, loop je vaak tegen dezelfde dingen aan. Zo kan het gebeuren dat iemand met ALS tips krijgt van iemand met een longziekte. Dat is uniek in Nederland.
Baas over eigen gegevens
Het is voor het eerst dat drie patiëntenverenigingen de handen ineenslaan en gezamenlijk een project voor àlle chronisch zieken uitvoeren. Deze unieke samenwerking van de drie patiëntenorganisaties is niet commercieel opgezet en garandeert ieders privacy zonder winstoogmerk. Iedere gebruiker blijft de baas over zijn eigen gegevens.
Op iemandzoalsik.nl kunnen mensen met een chronische ziekte en mensen in hun omgeving een profiel aanmaken, vragen stellen aan mensen die hetzelfde meemaken, op elkaar reageren en elkaar steunen met tips en ervaringen. Van patiënt naar patiënt, van mantelzorger naar mantelzorger of van ouder naar ouder. Ook kunnen mensen een dagboek bijhouden om te delen hoe het met hen gaat. Mensen kiezen zelf met wie ze deze informatie willen delen.
Uitbreiden met gebruikerswensen
De komende tijd gaan VSN, Astma Fonds, Reumapatiëntenbond het platform verder uitbreiden door ingediende gebruikerswensen toe te voegen. Ook krijgen andere patiëntenorganisaties de gelegenheid zich aan te sluiten.
De link kunt u ook terugvinden onder Algemene informatie aan de rechterkant va de site
Submitted by Redactie Medicalfacts / Alida Budding – Hennink on 25 oktober, 2011