Het NIVEL ontwikkelde een website die patiënten met lymfklierkanker helpt zich voor te bereiden op een consult met een medisch specialist of verpleegkundige. Op basis van behandelfase en persoonlijke behoefte kunnen ze hun eigen route door de website bewandelen. Vanaf het begin waren patiënten bij de ontwikkeling betrokken. Onderzoekers van het NIVEL, Hematon, Radboud UMC en VUmc, publiceerden hierover in het Journal of Medical Internet Research Protocols.
De verwachtingen van eHealth, digitale informatie en keuzemenu’s die patiënten door de gezondheidszorg loodsen zijn hooggespannen. Toch worden patiënten weinig betrokken bij de ontwikkeling van de talloze nieuwe eHealth-toepassingen. Ze worden een keer geïnterviewd of de interventie wordt eens aan ze voorgelegd, maar doorgaans laat in het ontwikkelingsproces of pas daarna.
Vanaf dag één
Onderzoekers van het NIVEL betrokken vanaf dag één patiënten bij de ontwikkeling van een website voor patiënten met lymfeklierkanker. Zo zat er een patiënt in de projectgroep als gelijkwaardig lid naast de onderzoekers. Deze patiënt waakte in het hele proces over de ‘patiëntgerichtheid’ van het project. Per ontwikkelingsstap werden er op verschillende manieren ‘nieuwe’ patiënten bij betrokken.
Maatwerk
NIVEL-onderzoeker Inge van Bruinessen: “Het kost tijd en flexibiliteit om ernstig zieke patiënten te betrekken bij zo’n project, maar daar staan hele waardevolle inzichten tegenover, waarmee we hopen een maatwerk-interventie te hebben ontwikkeld.” Om patiënten die wilden meewerken te bereiken, werd de patiëntenvereniging Hematon – voorheen onder meer Lymfklierkanker Vereniging Nederland – al bij de opzet van het onderzoek betrokken. En deze krijgt ook een rol bij de implementatie van de website in het zorgproces.
Lees hier het volledige artikel.