Onlangs was ik een dagje uit met de Stichting Longkanker. Dat heeft bij mij wel wat losgemaakt want je ziet dat mensen met verschillende levensverwachtingen een mooie dag kunnen beleven. Wel schrik ik dan als ik in het eerstvolgende blad lees, dat er inmiddels al een aantal personen overleden zijn.
Ik heb met mensen gepraat en ik hoorde over de enorme medische vooruitgang en mogelijkheden en vaak toch ook het beperkte perspectief van het individu. Ook reumapatiënten kennen dat probleem van een zekere medische vooruitgang en wel elke dag weer zelf de nodige problemen ondervinden. Maar wat vormt nu de werkelijke reden dat ik hieraan refereer?
Welnu, ik hoorde daar, en constateer dat ook binnen onze vereniging, dat men vaak geen besef heeft wat de rechten van patiënten zijn op gebied van inkomen, hulpmiddelen en fiscaliteit. Voor de langere termijn bestaat vaak geen inzicht over de eigen inkomenspositie en bijvoorbeeld voor de ouderen over het zelfstandig wonen met technische hulpmiddelen.
Jongeren blijken regelmatig hun rechten en kansen op de arbeidsmarkt niet te kennen. Daarnaast zijn er opleidingen die een jongere kansrijker maken. Maar je moet wel de weg weten te vinden om in het woud van de aangeboden mogelijkheden een route te vinden.
Onze reumapatiëntenvereniging vindt in alle gevallen dat u niet met te weinig of soms zelfs in armoede zou moeten leven. Iedereen en zeker ook mensen die het al moeilijk genoeg hebben, door beperkingen met hun lichaam, verlangen een fatsoenlijk aandeel in onze welvaartsmaatschappij. De huidige politieke ontwikkelingen op het gebied van de zorg en uitkeringen, door mogelijke bezuinigingen, leiden tot een voorzichtige zorg over de positie van veel patiënten voor de toekomst.
Velen kwamen soms al tekort en wordt dat tekort misschien nog niet schrijnender? Uw patiëntenvereniging in Arnhem wil dat zoiets voorkomen wordt. Door o.a. het pleiten voor voorlichting en het u vertegenwoordigen in allerlei platforms tracht uw patiëntenvereniging verbeteringen te bewerkstelligen. Onze vereniging draagt dus een steentje bij om daadwerkelijk u te helpen bij het vinden van een bepaalde weg.
Zo hebben wij onlangs een lezing gehouden over bewegen met reuma, iets verder in ‘t steuntje komt het PGB aan bod en op onze website houden wij samen met de afdeling reumatologie van de Alysis zorggroep nauwkeurig de verwikkelingen over het besluit van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in de gaten om de TNF-alfablokkers per 1 januari onder te brengen in het ziekenhuisbudget. Dit zou betekenen dat specialisten sommige reumapatiënten niet meer de juiste medicijnen kunnen voorschrijven, omdat het ziekenhuisbudget dat niet toelaat.
Louis Bosman, voorzitter.