De huidige ‘Gedragscode gezondheidsonderzoek’ van FEDERA-COREON,(Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen (FMWV) die een praktische vertaling biedt voor onderzoekers en toetsingscommissies van de wet- en regelgeving omtrent gezondheidsonderzoek, stamt uit 2004 en is niet meer actueel.
Uit interviews met stakeholders door het Nivel en de Stichting MLC Foundation blijkt dat nut en noodzaak van een snelle herziening van de Gedragscode evident zijn. Over het vergroten van de reikwijdte van de code bestaan verschillende inzichten. Als aanbeveling komt wel naar voren dat ook gegevensverwerking bij Wmo-onderzoek en onderzoek via nieuwe media – apps op smartphones, sociale media – dienen te worden meegenomen.
Praktische richtlijnen over het verwerken van persoonsgegevens bij gezondheidsonderzoek zijn in de huidige tijd meer dan ooit van belang. Na vijftien jaar is de Gedragscode gezondheidsonderzoek dan ook nodig aan herziening toe: gezondheidsgegevens komen tegenwoordig uit veel meer verschillende bronnen en er worden hogere eisen gesteld aan de validiteit en reproduceerbaarheid van gezondheidsonderzoek.
Daarnaast zijn vorig jaar de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en de Nederlandse uitvoeringswet die hierop betrekking heeft (UAVG) van kracht geworden, in de plaats van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp).
Lees hier het volledige artikel.