Hoe kom je aan medicijnen voor een bepaalde zeldzame ziekte, en wat doe je als ze onbetaalbaar zijn of niet voorhanden? Hiervoor is vorige week de website ‘Medicijn voor de maatschappij’ in het leven geroepen.
Met dit platform wil Amsterdam UMC patiënten, zorgverleners en apothekers nog beter van dienst zijn.
Grote opgetogenheid in februari 2018, toen de VriendenLoterij bekendmaakte dat Amsterdam UMC kon rekenen op 5 miljoen euro om geneesmiddelen voor zeldzame ziekten (‘weesgeneesmiddelen’) beter beschikbaar te maken. Aanleiding voor de schenking was het initiatief van ziekenhuisapotheker Marleen Kemper en Carla Hollak, hoogleraar Erfelijke stofwisselingsziekten, om zelf een bepaald medicijn te gaan bereiden voor patiënten met de zeldzame stofwisselingsziekte CTX. Een fikse prijsverhoging van de fabrikant had dat middel nagenoeg onbereikbaar gemaakt en magistrale bereiding (het zelf maken van het middel door de ziekenhuisapotheek) bleek een haalbaar alternatief.
Voetangels
Wat volgde was een traject vol voetangels, klemmen en politieke gevoeligheden. Maar de gulle schenking van de VriendenLoterij stelde Kemper en Hollak wel in staat hun initiatief gestaag breder uit te rollen. Anno 2020 beheren ze een landelijk werkend platform ter ondersteuning van zowel patiënten als apothekers, artsen en andere zorgprofessionals: ‘Medicijn voor de Maatschappij’.
Lees hier het volledige artikel.