Pijn en vermoeidheid zijn voor patiënten belangrijke gevolgen van het hebben van reuma. Toch komen deze klachten niet altijd genoeg tot uitdrukking in de manier waarop een reumatoloog de toestand van de patiënt meet. Dit blijkt uit onderzoek van onderzoeker Martijn Oude Voshaar van de Universiteit Twente. Oude Voshaar ontwikkelt nu met subsidie van het Reumafonds een speciale computertest die de fysieke toestand van de patiënt beter meet.
Op het Europese Reumatologiecongres EULAR* dat van 12 t/m 15 juni in Madrid wordt gehouden, is de samenvatting van het onderzoek bekroond met een ‘EULAR Abstract Award 2013’. De presentatie van Oude Voshaar in Madrid gaat over de eerste resultaten van zijn onderzoek.
Nieuw soort test
Het uiteindelijke doel is om een computer-adaptieve test (CAT) te ontwikkelen waarmee betrouwbaar te meten is, hoe het met de patiënt gaat. Een computer-adaptieve test selecteert vragen uit een databestand die passen bij de toestand van de patiënt. Hierdoor hoeven zij geen hele lijst met vragen meer in te vullen, waarvan een deel niet op hen van toepassing is of die niet aansluiten op eerder gegeven antwoorden. Er hoeven dus minder vragen gesteld te worden om toch een betrouwbaar beeld te krijgen van hoe het met de patiënt gaat.
Meningen vergelijken met feiten
In dit deel van de ontwikkeling van de test gebruikte Oude Voshaar gegevens uit een ander onderzoek. Hij vergeleek de klinische uitkomsten – dus wat de reumatoloog meet aan ziektekenmerken – na het eerste jaar van de behandeling met de mening van patiënten zelf over hun verandering in gezondheid.
Kwart wijkt af
De mening van de patiënt over verandering in gezondheid stemde vaak overeen met wat de dokter had gemeten. Maar, opvallend is dat 25% van de patiënten vond dat zijn gezondheid niet was verbeterd sinds het begin van de behandeling, terwijl de metingen van de reumatoloog lieten zien dat de ziekte verbeterd was. De patiënten zagen vooral in pijn en vermoeidheid minder verbetering. Dit zijn voor patiënten belangrijke gevolgen van de ziekte, die niet makkelijk te meten zijn door de reumatoloog. De nieuwe test moet hierin, met steun van het Reumafonds, verandering brengen.
*EULAR staat voor European League Against Rheumatism en is een internationale samenwerking tussen wetenschap, behandelaars en patiënten in de strijd tegen reuma.
Bron: reumafonds