Er komt een nieuwe database met medische gegevens van mensen met een aangeboren hartafwijking. Door deze data van kind tot volwassene bij te houden, komt er meer inzicht in de gevolgen van aangeboren hartaandoeningen. Dat biedt mogelijk aanknopingspunten voor een betere behandeling.
Ongeveer 1 op de 125 baby’s wordt geboren met een bouwfoutje in het hart. Tot nu toe werden de gegevens van kinderen in een andere database bijgehouden dan de gegevens van volwassenen. Het samenvoegen van de databases moet leiden tot betere zorg en advies op maat, afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt.
Onderlinge verschillen groot
“Dat deze database er komt, is ontzettend belangrijk,” zegt kindercardioloog Nico Blom van het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden. “Er zijn veel mensen met een aangeboren hartafwijking, maar de onderlinge verschillen zijn erg groot. Het is dan vaak lastig om betrouwbare voorspellingen te doen, bijvoorbeeld over het verwachte effect van bepaalde medicijnen of operaties. De nieuwe database omvat veel meer gegevens, over een langere periode, waardoor onderzoek beter mogelijk wordt. Patiënten kunnen dus betere informatie krijgen.”
Lees hier het volledige artikel.