Spierziekten Nederland, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) hebben een nieuwe concensusrichtlijn uitgebracht voor de behandeling en begeleiding van mensen met de ataxie van Friedreich.
De richtlijn is vanaf 7 mei 2018 gratis te downloaden.
De ataxie van Friedreich is een erfelijke, progressieve aandoening van het centrale zenuwstelsel, die onder andere invloed heeft op de spiercoördinatie, het hart en het functioneren van de zintuigen. Meestal openbaart de ziekte zich al op jongere leeftijd. De ataxie van Friedreich is soms secundair.
Met het voortschrijden van de aandoening ondervindt een patiënt steeds meer beperkingen die een goed gecoördineerde, multidisciplinaire aanpak noodzakelijk maken. Daarom is voor alle bij ataxie van Friedreich betrokken hulpverleners de Concensusrichtlijn voor behandeling en begeleiding van ataxie van Friedreich opgesteld. Deze is onder andere te downloaden op https://www.spierziekten.nl/overzicht/ataxie-van-friedreich/informeer-uw-hulpverlener/
Lees hier het volledige artikel.