Het Erasmus MC is gestart met een nieuwe behandeling voor de zeldzame ziekte erytropoïetische protoporfyrie (EPP). Deze therapie voorkomt onder meer ernstige huidklachten.
Blootgesteld
EPP is een stofwisselingsziekte die ervoor zorgt dat patiënten pijn lijden als zij blootgesteld worden aan licht. Het voor de nieuwe behandeling gebruikte middel afamelanotide is effectief en veilig, zo berichtten de onderzoekers van onder andere het Porfyrie Centrum van het Erasmus MC vorig jaar in medisch vakblad New England Journal of Medicine.
EPP is een stofwisselingsziekte die ervoor zorgt dat patiënten pijn lijden als zij blootgesteld worden aan licht. Het voor de nieuwe behandeling gebruikte middel afamelanotide is effectief en veilig, zo berichtten de onderzoekers van onder andere het Porfyrie Centrum van het Erasmus MC vorig jaar in medisch vakblad New England Journal of Medicine.
Pijn
Patiënten met EPP hebben al ernstige pijn na blootstelling van slechts enkele minuten aan licht. Blauw licht, zowel uit zonlicht als andere lichtbronnen, is de boosdoener. Patiënten kunnen daardoor niet naar buiten, of soms zelfs maar heel kort in de buurt van een raam komen. Dit beperkt hen in hun dagelijks leven en tast hun kwaliteit van leven aan.Nederland
In Nederland komt EPP voor bij 1 op de 75.000 geborenen. Naar schatting lijden zo’n 240 Nederlanders aan de ziekte. Internist dr. Janneke Langendonk heeft zich, in samenwerking met de patiëntenvereniging en zorgverzekeraars, ingespannen om de behandeling naar Nederland te krijgen.
Patiënten met EPP hebben al ernstige pijn na blootstelling van slechts enkele minuten aan licht. Blauw licht, zowel uit zonlicht als andere lichtbronnen, is de boosdoener. Patiënten kunnen daardoor niet naar buiten, of soms zelfs maar heel kort in de buurt van een raam komen. Dit beperkt hen in hun dagelijks leven en tast hun kwaliteit van leven aan.Nederland
In Nederland komt EPP voor bij 1 op de 75.000 geborenen. Naar schatting lijden zo’n 240 Nederlanders aan de ziekte. Internist dr. Janneke Langendonk heeft zich, in samenwerking met de patiëntenvereniging en zorgverzekeraars, ingespannen om de behandeling naar Nederland te krijgen.
Lees hier het volledige artikel.
Kijk hieronder naar een filmpje over de behandeling voor EPP.