Tijdens de vijfde Week van de Zeldzame Kankers (4 t/m 10 maart) vragen Platform Zeldzame Kankers, KWF, kanker.nl, IKNL en NFK aandacht voor de positie van mensen met een zeldzame kanker. Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kankers en hoofd van de afdeling Medische Oncologie, kreeg maandag een patiënt journey aangeboden namens het Platform Zeldzame Kankers. Hierin staan zeven knelpunten waar patiënten met een zeldzame vorm van kanker tegenaan lopen.
Zeven knelpunten
Patiënten lopen in verschillende fases van hun traject tegen problemen. In het begin blijkt bijvoorbeeld dat het diagnostisch traject vaak langer duurt, dat patiënten vaker verkeerde diagnoses krijgen en er minder behandelopties zijn.
Bovendien missen patiënten een vast aanspreekpunt. Ze zien veel verschillende zorgverleners, die onderling te weinig samenwerken en voelen zich vaak onzeker en alleen. Te vaak voelen patiënten zich aan hun lot overgelaten en moeten ze, zelfs in de palliatieve fase, zelf uitzoeken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn.
Lees hier het volledige artikel.