Een nieuwe netwerkorganisatie is opgericht met als doel het sneller ontwikkelen van nieuwe middelen voor de behandeling van zeldzame ziektes. In dit Dutch Orphan Drug Network (DODN) moeten alle betrokken partijen (patiënten, onderzoekers, artsen en industrie) samenkomen. Het komt voort uit het nationaal plan voor zeldzame ziekten (NPZZ).
Sinds januari 2012 bestaat de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen niet meer. Het secretariaat van deze groep, die in 2001 op initiatief van de toenmalige minister van VWS Els Borst werd opgericht, heeft gewerkt aan het NPZZ. Johan Hanstede, projectleider van het nieuw opgerichte netwerk, maakte ook deel uit van de stuurgroep en werkte mee aan het NPZZ. Hanstede: ‘De wereld rondom zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen is zeer gefragmenteerd. Een van de aanbevelingen van het NPZZ is dat meer samenwerking nodig is, zodat partijen van elkaar kunnen leren. Denk daarbij bijvoorbeeld aan een kleine, jonge bedrijven die een middel ontwikkelen. Die moeten hun beperkte hoeveelheid en geld zinvol besteden, daarbij is het handig om van anderen te horen waar je aan moet denken. ’
De komende maanden zal het netwerk bekendmaken welke partijen hun naam zullen verbinden aan de DODN. Tot nu staan op de website al wel een aantal sponsors vermeld: Genzyme (Sanofi), GSK, MedSciences Capital, PSR en Shire. Dokters kunnen zich ook aansluiten bij het netwerk (bijvoorbeeld via LinkedIn).
De DODN is volgens Hanstede geen lobbypartij, maar de club kan wel problemen signaleren en daar aandacht voor vragen. De club wil bijeenkomsten en studiedagen gaan organiseren en zal via nieuwsbrieven en de Orphan Drug Monitor nieuws verspreiden.
Bron: Medisch contact artsennet