Onderzoek van het Erasmus MC toont aan dat door groepsvoorlichting thuis de kans op transplantatie met een nier van een levende donor fors toeneemt. Toename van kennis over de nierziekte en de verschillende behandelopties verbetert de communicatie tussen nierpatiënten en hun familieleden, vrienden en kennissen en ondersteunt de besluitvorming over levende donatie.
Dit blijkt uit de resultaten van het door de Nierstichting gesubsidieerde project ‘Nierteam aan huis’. Daarmee is bereikt dat vier keer meer nierpatiënten getransplanteerd zijn met een donornier van iemand uit hun naaste omgeving in vergelijking met patiënten die de voorlichting niet hebben gekregen.
Het Nierteam, bestaande uit een psycholoog en een transplantatiecoördinator bezocht nierpatiënten en hun sociale netwerk aan huis voor groepsvoorlichting over de nierziekte en de behandelingsmogelijkheden, waaronder nierdonatie bij leven. Het merendeel van deze patiënten dialyseerde om te overleven en stond ruim twee jaar op de wachtlijst voor een nier van een overleden donor. De situatie van deze patiënten werd aan het eind van de onderzoeksperiode vergeleken met die van een controlegroep van nierpatiënten. Door de groepsvoorlichting thuis hadden de nierpatiënten en de door hen daarbij uitgenodigde relaties significant meer kennis, minder angsten en zorgen over nierdonatie bij leven. Met als resultaat een grotere bereidheid om donatie bij leven te bespreken en een nier te doneren. Dit heeft zich vertaald in vier keer zo veel screeningstrajecten met een levende donor en vier keer zo veel daadwerkelijke transplantaties.
Verbluffend resultaat
“Verbluffend en hoopvol” zo omschrijft Prof.dr. W. Weimar, projectleider van ‘Nierteam aan huis’ en hoogleraar nefrologie in het Erasmus MC het effect van deze aanpak. “Dankzij de groepsvoorlichting thuis hebben we vier keer zo veel patiënten kunnen helpen met transplantatie met een nier van een levende donor ten opzichte van de controlegroep. Dat is zo veel beter voor de kwaliteit van leven dan dialyse en biedt de patiënt nog meer perspectief dan bij transplantatie met een nier van een overleden donor.”
Donatiegesprek lastig
Door het grote tekort aan postmortale donornieren worden steeds meer nierpatiënten getransplanteerd met een nier van een levende donor. Maar niet iedere nierpatiënt komt in contact met een potentiële donor. Het team van Erasmus MC onderzocht welke aspecten een rol spelen bij het vinden van een levende nierdonor. “Donatie bij leven bespreekbaar maken vinden veel patiënten lastig,” bevestigt Weimar. “Zo volledig mogelijk geïnformeerd zijn over nierziekten en de verschillende behandelopties en dit bespreken met familie, vrienden en kennissen is belangrijk. Dat weten we uit eerder onderzoek. Met het project ‘Nierteam aan huis’ liet de Nierstichting onderzoeken wat het effect is als nierpatiënten en hun familie- en kennissenkring hier thuis groepsvoorlichting over krijgen.” In dit onderzoek werkten inwendige geneeskunde en medisch psychologie van het Erasmus MC nauw samen.
Donorweek
Van 14 t/m 20 oktober is het donorweek en vraagt de Nierstichting nadrukkelijk aandacht voor het belang van orgaandonatie en transplantatie. In Nederland zijn 6.500 mensen afhankelijk van dialyse. Transplantatie is veruit de beste oplossing, maar de wachttijd is te lang. Elk jaar komt voor zo’n 200 nierpatiënten een donornier te laat. “Dat moet echt anders,” stelt Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting. “Daarom zetten wij alles op alles om het aantal transplantaties de komende jaren te verhogen. Deze onderzoeksresultaten bieden fantastische aanknopingspunten. We hopen dat we dit prachtige project kunnen uitbreiden naar andere transplantatiecentra. Zodat meer mensen in leven blijven en zij de vrijheid en energie hebben om ook écht te kunnen blijven leven.”
Bron: Nierstichting