Zorgprofessionals moeten patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom serieus nemen en niet anders bejegenen dan patiënten met een andere ziekte. Patiënten met ME/CVS verdienen begrip en empathie en hun klachten moeten individueel worden beoordeeld.
Het ontbreken van kennis over het ontstaan van ME/CVS en onduidelijkheden over de diagnose en behandeling mogen er niet toe leiden dat patiënten aan de zijlijn komen te staan als het gaat om hun gezondheid.
Dat schrijft minister Bruno Bruins voor Medische Zorg in reactie op het advies dat de Gezondheidsraad in maart 2018 uitbracht over ME/CVS. Daarin constateerde de raad onder meer dat er nog weinig bekend is over ME/CVS. Bruins schrijft nu dat hij zich kan voorstellen dat dit heel vervelend is voor patiënten die goede zorg nodig hebben en ook voor zorgprofessionals die de best mogelijke zorg aan hun patiënten willen geven of die ondersteuning bieden bij het blijven werken of re-integreren.
In lijn met het advies van de Gezondheidsraad geeft Bruins onderzoeksinstituut ZonMw opdracht een onderzoeksagenda te ontwikkelen. Hij acht meer kennis dringend nodig. Onderzoek moet gericht zijn op het beter onderbouwen van de diagnose ME/CVS, op het ontstaan en de behandeling ervan. De aanbeveling van de Gezondheidsraad een speciale polikliniek te openen voor patiënten met ME/CVS wordt onder de aandacht gebracht van de NFU (de gezamenlijke umc’s) en van zorgverzekeraars, stelt Bruins. Ook moet er aandacht komen voor bij- en nascholing van zorgprofessionals en het verbeteren van de richtlijn met betrekking tot ME/CVS.
Lees hier het volledige artikel.