Op, 29 oktober 2013, zal Groep ME-DenHaag 53.958 handtekeningen aan de Tweede Kamer overhandigen. Deze handtekeningen vormen de basis van een burgerinitiatief, waarmee een groep ME-patiënten de Tweede Kamer vraagt de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als invaliderende biomedische neuro-immuunziekte te erkennen. De handtekeningen zullen in ontvangst worden genomen door mevrouw Neppérus, voorzitter van de vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Verschillende politici zijn uitgenodigd om bij de overhandiging aanwezig te zijn. Voor, tijdens en na de overhandiging zal buiten op Het Plein in Den Haag een stille demonstratie plaatsvinden. Patiënten en sympathisanten zullen met spandoeken, borden, ballonnen en een minuut stilte ter nagedachtenis aan overleden patiënten en ter ondersteuning van de zeer ernstig zieke bedgebonden patiënten, de aandacht vestigen op de schrijnende situatie van ME-patiënten.
Het burgerinitiatief is geïnitieerd door Groep ME-DenHaag, een gelegenheidsgroep bestaande uit tien huis- en bedgebonden ME-patiënten. Twee jaar geleden zijn zij, op advies van een lid van de Tweede Kamer, gestart met het verzamelen van handtekeningen voor het burgerinitiatief. Tal van vrijwilligers hebben bijgedragen om het benodigde aantal van minimaal 40.000 handtekeningen bijeen te krijgen. Ook Bekende Nederlanders, zoals Jörgen Raymann, Henkjan Smits en vele politici, hebben de petitie ondertekend. Veel buitenlandse ME-experts, zoals prof.dr. A. Komaroff (Harvard), prof.dr. L. Jason (DePaul University) en prof.dr. M. Lerner (Wayne State University), hebben middels adhesieverklaringen hun steun aan het initiatief gegeven. Ook de grootste Nederlandse patiëntenorganisaties, de ME/CVS-Stichting Nederland, de ME/cvs-Vereniging en de Steungroep ME en Arbeids-ongeschiktheid, staan achter dit initiatief. Groep ME-DenHaag hoopt middels dit burgerinitiatief de politieke en medische sector te overtuigen dat er voor deze patiëntengroep zeer dringend iets moet veranderen. ME-patiënten ontvangen momenteel geen gepaste zorg en moeten vaak vechten voor financiële ondersteuning, hulpmiddelen en thuiszorg.
In het burgerinitiatief wordt de Tweede Kamer gevraagd om ME te erkennen en te registreren als een biomedische neuro-immuunziekte. Verder pleit Groep ME-DenHaag ervoor dat de diagnostiek en behandeling van deze ziekte gedaan wordt aan de hand van de Internationale Consensus Criteria voor ME (ICC – Carruthers et al, 2011), die is opgesteld door een grote groep internationale ME-experts. Ook wordt gevraagd om meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME, het opstellen van een verzekeringsgeneeskundig protocol voor ME op basis van de ICC, het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen op basis van de huidige, internationale kennis.
Bron: ME Den Haag via ANP