Het Maastricht UMC+ en Radboudumc werken binnen het Expertisecentrum Marfan en aanverwante aandoeningen samen om patiënten met deze zeldzame ziekten de beste zorg op de juiste plek te bieden.
Marfan syndroom is een aangeboren, erfelijke aandoening van het bindweefsel. Patiënten zijn vaak opvallend lang en kunnen ernstige problemen krijgen met botten, spieren en gewrichten, hart, bloedvaten, longen en ogen.
Het Loeys-Dietz syndroom is een aanverwante aandoening. Tijdige diagnose en behandelingen kunnen de levensverwachting en kwaliteit van leven van patiënten verbeteren. Maar, daar gaat vaak een lange medische zoektocht aan vooraf. Dit is het verhaal van klinisch geneticus Ingrid Krapels en Inka en Yvonne Wijnands, die beiden Loeys-Dietz hebben.
Lees hier het volledige artikel.