Wat zou jij doen als je erachter komt dat er een erfelijke ziekte in jouw familie voorkomt? Laat je je testen of juist niet? Het blijkt dat meer dan de helft van de mensen afziet van een onderzoek. Dat leidt tot spanningen binnen families, en zorgen bij erfelijkheidsartsen.
“We zien dat maar dertig tot veertig procent van de familieleden die daarvoor in aanmerking komen zich middels bloedonderzoek laat testen. Hoe zit het met de zestig procent die niet komt opdagen? Dat baart ons zorgen”, zegt klinisch geneticus Jan Oosterwijk van het UMC Groningen.
Hij vertelt dat mensen bij wie een erfelijke ziekte wordt vastgesteld een ‘familiebrief’ meekrijgen om zo anderen die mogelijk risico lopen te kunnen informeren. “Daarin wordt helder geformuleerd waar het om gaat. We vragen aan die persoon om die brief in de familie te verspreiden.”
Lees hier het volledige artikel.