Voor het beter begrijpen en behandelen van zeldzame aandoeningen als systemische auto-immuunziekten is het van groot belang om grootschalige landelijke netwerken op te zetten waarbinnen medici, patiënten en onderzoekers intensief gaan samenwerken. Alleen het combineren van losse onderzoeken geeft op termijn vooruitgang in het adequaat behandelen van deze patiënten. Deze gecombineerde nieuwe kennis is volgens Alexandre Voskuyl noodzakelijk voor het verbeteren van o.a. (vroeg)diagnostiek, het evalueren en efficiënt inzetten van nieuwe medicatie en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Voskuyl spreekt 17 april zijn oratie uit als hoogleraar reumatologie bij VUmc.
Systemische auto-immuunziekten als systemische lupus en sclerose zijn weinig voorkomende en veelal complexe ziekten met ontstekingen in verschillende organen. Patiënten met deze chronische ziekten krijgen te maken met diverse beperkingen in het dagelijks leven. Het beloop van deze ziekte varieert sterk: van milde klachten en symptomen tot potentieel levensbedreigende orgaanaantasting. Voskuyl: “In het algemeen is de kwaliteit van leven voor deze patiënten beperkt. Ze krijgen vaak te maken met complexe behandelingen. Stamcel- of orgaantransplantaties kunnen noodzakelijk zijn.”
Grote behoefte aan kennis over beloop ziekten
Nieuwe kennis over ziektemechanismen en biomarkers is noodzakelijk. Dit kan bijdragen tot verbetering van vroegdiagnostiek, het monitoren van ziekteverschijnselen en de ontwikkeling van nieuwe medicamenteuze behandelingen. Uiteindelijk leidt dit tot een betere prognose en een verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten. Behandelaars hebben vooral behoefte aan kennis om vroegtijdig het beloop te voorspellen en patiënten zo een realistische prognose te geven.
Lees hier het volledige artikel.