De patiëntenvereniging NVLE kondigde gisteren de start van een nieuw landelijk netwerk aan, waar de Sint Maartenskliniek een belangrijke rol in heeft gespeeld. NVLE connect zal een extra impuls geven aan de deskundigheidsbevordering van paramedici rond de behandeling van de zeldzame en ernstige systemische auto-immuun aandoeningen: lupus, APS, sclerodermie en MCTD. Aanleiding was de bijzondere gift van twee ouders nadat hun dochter te maken kreeg met één van deze aandoeningen. Het gebrek aan kennis over de oorzaak en niet-medicamenteuze behandeling van deze systeemaandoeningen leidde tot een landelijke oproep aan onderzoekers en behandelaars. Het resultaat was een uitgebreide verkenning van wetenschappelijk onderzoek en het initiatief om kennis en ervaring te bundelen en verbeteren via www.nvleconnect.nl.
De auto-immuunaandoeningen lupus, APS (antifosfolipiden syndroom), sclerodermie en MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) kunnen een breed scala aan symptomen teweegbrengen. Voorbeelden zijn extreme vermoeidheid, gewrichts- en spierklachten, nierfalen en ernstige huidafwijkingen. Kenmerkend voor deze aandoeningen is dat ze het hele lichaam raken. Joep Welling, voorzitter van de NVLE (Nationale Vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD), benadrukt dat er naast deze overeenkomsten juist veel verschillen zijn: “Elke patiënt is anders; elke patiënt heeft andere klachten en symptomen en dat maakt het zo moeilijk om goed onderzoek te doen en een behandeling te vinden. Het zijn ook zeer zeldzame aandoeningen. Een voorzichtige schatting is dat 1 op de 5.000 Nederlanders ermee te maken heeft en dat vormt ook een belemmering voor goed gestandaardiseerd onderzoek.”
Lees hier het volledige artikel.