Svenja Staats heeft jeugdreuma. Ze trad op voor president Obama en andere wereldleiders tijdens de nucleaire-top in maart. Svenja Staats (18) speelt op hoog niveau viool en heeft jeugdreuma. Ze is chronische moe en heeft snel pijn, maar de wil om viool te spelen, wint het.
Elke zomer gaat het gezin van Svenja op vakantie naar de Veluwe. Drie weken verblijven ze dan in het huisje waar haar moeder Hetty al sinds haar kinderjaren komt. Er is geen televisie en telefoons gaan uit. “Totale ontspanning,” omschrijft Svenja deze vakanties. “Ik ben graag in de natuur. Samen met vioolspelen geeft mij dat rust. Het enige waar we daar in de bossen op moeten letten, zijn teken. Die zijn er veel.” Geen toeval dat de ziekte van Lyme – veroorzaakt door een besmette tekenbeet – waarschijnlijk de bron is van haar jeugdreuma. Hard bewezen is dat niet, maar onderzoek wijst die richting uit.
Uitlaatklep
Gisteren is Svenja achttien geworden, de slingers hangen nog in de woonkamer. De dag daarvoor was de diploma-uitreiking op het Utrechtse Luzac College. Haar vwo-diploma haalt ze in etappes, zodat ze op hoog niveau kan blijven vioolspelen. Dat doet ze sinds haar vijfde, elke dag studeert ze vier uur.
“Vioolspelen is mijn passie. Ik kan niet zonder. Mijn viooldocent op het conservatorium gaf eens het advies twee weken niet te spelen om mijn handen rust te gunnen. Ik werd zwaarmoedig, ging me bezighouden met
ingewikkelde levensvragen en werd echt een beetje depressief. Ik was pas negen! Zodra ik weer ging spelen, was die neerslachtigheid weg. Vioolspelen is mijn uitlaatklep. Daarom was de schok zo groot toen ik een jaar later hoorde jeugdreuma te hebben. Na een val was mijn knie zo dik en rond geworden als een meloen waardoor we uiteindelijk in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) terechtkwamen. Ik zag kromme handen voor me én een leven zonder viool. Hoewel de ontsteking in mijn knie zat, was ik bang dat die in mijn vingers zou komen. De kinderreumatoloog kon daarover geen voorspelling doen. Jeugdreuma is een verzamelnaam voor gewrichtsontstekingen bij kinderen. Hoe de ziekte zich ontwikkelt, verschilt per persoon, per vorm.”
Lees hier het volledige artikel.