,,Vroeger was ik een eenling met een vreemde aandoening. Nu heb ik meer begrip voor mijn lijf en, dankzij onze vereniging, veel contact met lotgenoten.” Aan het woord is Karin Veldman. Zij heeft het Netherton Syndroom en is voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken.
Ichthyosis
Netherton is één van de huidziektes die vallen onder de verzamelnaam Ichtyosis. Op de website van de Vereniging staan de verschillende aandoeningen beschreven met elk hun eigen kenmerken.
Ichtyosis werd vroeger ook wel beschreven als ‘visschubbenhuid’. Ichtus is Grieks voor vis. ,,Dat is niet zo’n leuke naam”, vindt Karin. ,,Ichtyosis is een aandoening waarbij iets fout gaat in de opbouw van huidcellen; sommige eiwitten die de huidcellen moeten binden ontbreken en bij andere vormen wordt de huidcel niet goed aangemaakt”, legt ze uit.
Het gevolg van dit defect uit zich op verschillende manieren. Zo is er Ichtyosis Vulgaris, een vrij gangbare vorm waarbij patiënten een hele droge huid hebben. Dit treft ongeveer 1 op de 250 mensen. Maar Karin kent ook een patiënt van wie het lichaam elke dag compleet vervelt. ,,Bij een gewoon mens duurt dat achtentwintig dagen.” Zijzelf heeft Netherton. ,,En dan ook nog een zeldzame variant van het zeldzame syndroom.”
Lees hier het volledige artikel.