De stichting Downsyndroom heeft de afgelopen twee jaar gewerkt aan een groot project over en met tieners met downsyndroom. Met als resultaat een website waar deze tieners zelf informatie kunnen vinden, over wat het betekent om het syndroom van Down te hebben, hulp bij sociale relaties en activiteiten en begrijpelijke voorlichting over de ontwikkeling van hun lichaam en gezondheid.
Voor het tienerproject heeft de Stichting Downsyndroom op veel verschillende manieren informatie ingewonnen:
- door tieners zelf te bezoeken en vragen te stellen
- ouders en broers en zussen te bevragen
- twee vrouwen met Downsyndroom die goed konden terugkijken op hun tienerjaren waren adviseurs voor het project
- en het bestuderen van wetenschappelijke artikelen en andere literatuur.
Wat daarbij opviel is dat tieners met Downsyndroom voor veel informatie afhankelijk zijn van anderen. Terwijl tieners doorgaans zelf de wereld ontdekken door veel met elkaar te praten, of informatie via internet of elders.
Lees hier het volledige artikel.