Op zaterdag 9 september 2017 is er een kennisdag in het Radboudumc in Nijmegen over DFNA9. DFNA9 is een erfelijke aandoening waarbij het gehoor en het evenwicht na verloop van tijd helemaal wegvallen. De laatste ontwikkelingen en het ontmoeten van lotgenoten staan deze dag centraal.
Iemand met DFNA9 heeft dit al vanaf de geboorte, maar de symptomen worden meestal pas merkbaar tussen het veertigste en vijftigste levensjaar. Het gehoorverlies, de duizeligheid en evenwichtsproblemen nemen met de jaren toe. Dat verloopt niet simultaan. Gemiddeld heeft iemand gehoorverlies van 3 dB per jaar waardoor patiënten rond hun zeventigste levensjaar helemaal doof zijn. Rond die tijd zijn ook de evenwichtsorganen helemaal uitgevallen.
Daarnaast komt tinnitus ook veel voor bij mensen met DFNA9.Op dit moment is DFNA9 nog niet te genezen maar op 10 september 2017 wordt er gestart met onderzoek. Gedurende achttien maanden wordt de werking van DFNA9 onderzocht.
Kennisdag
Op zaterdag 9 september 2017 is de eerste kennisdag over DFNA9 in het Radboudumc. De dag start om 14.00 uur met een officieel gedeelte over de laatste ontwikkelingen. Daarna is er ruimte om met elkaar in gesprek te gaan. Inbreng van aanwezigen met DFNA9 wordt zeer gewaardeerd. De bedoeling van deze dag is samen met de aanwezigen naar de toekomst te kijken. Een bepaalde koers te bedenken waardoor de kwaliteit van leven met DFNA9 wordt verbeterd. En te bedenken hoe voorkomen kan worden dat volgende generaties het ook krijgen. De dag wordt om 16.00 uur afgesloten. Om de kennisdag toegankelijk te maken is er ringleiding aanwezig en een schrijftolk zal alles vertalen. De bijeenkomst is gratis. Aanmelden kan via info@denegendevan.nl.
Lees hier het volledige artikel.