Op 3 juni vond het Duchenne Parent Project (DPP)-congres plaats in Burgers’ Zoo in Arnhem. DPP is een stichting van en voor ouders van patiënten met Duchenne, een zeldzame spierziekte.
Het DPP organiseert die bijeenkomst jaarlijks voor volwassen Duchenne-patiënten en ouders van jonge Duchenne-patiënten. Zij worden daar geïnformeerd over de laatste ontwikkelingen op het gebied van zorg en therapie voor Duchenne spierdystrofie.
Patiënten zien en spreken
Het congres is een goed moment voor ouders om elkaar te spreken en ervaringen uit te wisselen en voor wetenschappers om ouders en patiënten te zien. Bij onze dagelijkse werkzaamheden zijn wetenschappers die geen arts zijn – zoals ik – bezig mét en vóór de ziekte van Duchenne, maar zien we geen patiënten. Terwijl het veel motiverender en inspirerender is om patiënten te zien dan erover te lezen.
Lees hier het volledige artikel.