De Universiteit Twente in Enschede is, in samenwerking met een aantal academische ziekenhuizen, bezig met een project over de bijdrage die patiënten kunnen leveren aan wetenschappelijk onderzoek naar reuma. Het doel van het onderzoek is de invloed van patiënten op het wetenschappelijk onderzoek te vergroten. De hoop is dat de resultaten van het onderzoek daardoor beter aansluiten bij behoeften van patiënten.
Ik zou u willen verzoeken te overwegen aan dit onderzoek mee te doen en om deze uitnodiging ook te verspreiden onder mensen met reuma die u kent.
Onderzoekers zoeken oplossingen voor de medische kant van de ziekte, zoals vermindering van schade in de gewrichten, vermindering van ontstekingsactiviteit etc. Maar patiënten zouden misschien eigen accenten kunnen leggen. Denk aan toedieningsvorm van een medicijn of de invloed op het dagelijks leven. Daarom willen wij graag van patiënten horen wat volgens hun belangrijk onderzoek zou zijn en wat bruikbaar zou zijn in hun leven. Het gaat dus om uw ervaringen met de ziekte, om uw wensen, verwachtingen, zorgen en vragen naar aanleiding van een concreet onderzoeksproject. Dan kunnen onderzoekers die leren kennen en eventueel meenemen in hun onderzoek. Daarvoor willen graag de visie van patiënten op een actueel biomarker-onderzoek en de toekomstdroom van “personalized medicine” (geneeskunde op maat) in kaart brengen.
Het is echter niet eenvoudig om als leek een visie te hebben op belang en bruikbaarheid van een wetenschappelijk onderzoek, waarvan de resultaten nog niet eens bekend zijn. We hebben daarom een methode ontwikkeld met behulp waarvan patiënten een visie kunnen ontwikkelen. In een eerdere workshop (4 september jl) hebben we uitgeprobeerd of deze methode patiënten inderdaad helpt om naar voren te brengen wat zij van belang achten. Op basis van de ervaringen hebben we de methode ietwat aangepast. Met deze aangepaste methode willen we nogmaals een gesprek voeren met patiënten. De vraag is ook of patiënten invloed kunnen uitoefenen zodat de resultaten van het onderzoek meer aansluiten bij hun wensen. Daarvoor zijn we geïnteresseerd in de inbreng van reumapatiënten.
We verwelkomen u graag als u al lang reuma heeft, maar ook als u nog maar net de diagnose heeft gekregen, of als het nog niet zeker is of u reuma heeft.
De bijeenkomst wordt gehouden in Utrecht – nabij het centraal station – op 22 oktober, vanaf 12.30 uur. U wordt verwelkomd met broodjes, warme hapjes en soep. Uw reiskosten worden vergoed.
Klik hier voor de patiënteninformatiebrief.
Voor verdere vragen en aanmelding kunt u contact opnemen met:
Dr. Lieke van der Scheer – E-mailadres: A.M.vanderscheer@utwente.nl – Telefoonnummer: 06-29604828