“MS is een onzekere ziekte”, vertelt neuroloog Eva Strijbis. “Bij de een verloopt de ziekte heel ernstig en is agressieve behandeling nodig. Bij de ander uit de ziekte zich milder. Hoe dit precies komt is nog niet bekend. Iedere MS-patiënt krijgt daarom dezelfde behandeling. Voor sommigen is die behandeling dus onnodig heftig.” Nieuw onderzoek met veel gegevens kan hier verandering in brengen.
Om goed onderzoek met gegevens van patiënten met MS te kunnen doen ontwikkelde Eva Strijbis voor het MS Centrum een database met een uniek dataplatform en dashboard. Hierin staan digitale gegevens overzichtelijk bij elkaar, bijvoorbeeld in de vorm van grafieken. Het dashboard is gekoppeld aan het elektronisch patiëntendossier. Het bevat alle beschikbare gegevens van patiënten van het MS Centrum van de afgelopen twintig jaar. Van controle-afspraken tot aan medicatie, bloeduitslagen en scans. En sinds kort ook antwoorden uit digitale vragenlijsten.
“Zo worden harde cijfers direct gekoppeld aan de ervaringen van patiënten. Dat geeft een nog beter beeld. Want een scan kan wel aantonen dat het goed gaat met iemand. Maar als iemand zich niet goed vóelt…” Voordat gegevens worden opgenomen in het dashboard moeten patiënten wel eerst toestemming geven.
Lees hier het volledige artikel.