Marlies van der Kuijp heeft het Cowden syndroom. Ook twee van haar drie dochters lijden aan de aandoening. Een aandoening die weinig mensen kennen overigens. Zelf zegt ze daar over: ’In simpele taal is het een syndroom dat voor verschillende tumoren in het lichaam kan zorgen op allerlei verschillende gebieden.
Denk daarbij aan hoofd, huid, schildklier, borsten, baarmoeder, eierstokken en de nieren. Gelukkig is 85 procent van de tumoren goedaardig en 15 procent kwaadaardig. Daarom staan we dan ook uitgebreid onder controle.’
Overigens had Marlies geen klachten die leiden tot de ontdekking van de ziekte. Hij kwam op een heel andere manier aan het licht. ‘Wij hadden nog een kinderwens, maar ook twee kinderen met een verstandelijke handicap. Mijn man vond dat net iets te toevallig. Zo zijn we bij de klinisch genetica terecht gekomen en is het balletje gaan rollen. Tot dat moment had geen van ons eigenlijk klachten op welk gebied dan ook.’
Geen overzicht
Toen het stel eindelijk de diagnose had, kregen ze te maken met heel veel specialisten. ‘En ieder deed eigenlijk zijn ding, niemand had het overzicht. Toen ben ik een gesprek aangegaan of ze niet een Cowden-polikliniek konden opzetten. Zodat alles meer op één punt zat en er onderling meer overleg zou zijn. Maar dat was te duur werd me verteld. Dat vond ik wel een beetje vreemd voor een academisch ziekenhuis, maar ja. Daarna zijn we overgestapt naar de Cowden-polikliniek in het Radboud in Nijmegen . Daar gaan we eens in het jaar heen voor een algehele controle. En dat verloopt gelukkig naar volle tevredenheid.’
Lees hier het volledige artikel.