Kinderen met reuma hebben minder uithoudingsvermogen dan gezonde leeftijdsgenoten. Bewegen is dus belangrijk en om meer te bewegen, ontwikkelde het Universitair Medisch Centrum Groningen het internetprogramma Reumaatjes@work. Fysiotherapeut drs. Joyce Bos doet onderzoek naar het effect ervan.
Pijn, stijve gewrichten en vermoeidheid belemmeren kinderen met reuma om te sporten en te bewegen. Bovendien kennen zij hun grenzen vaak niet, waardoor hun batterij aan het einde van de dag volledig leeg kan zijn. Reumaatjes@Work is een vrolijk programma op internet met informatie en leuke opdrachten voor kinderen van acht tot twaalf jaar. Bij het programma van 14 weken horen ook vier groepssessies. Insteek is dat de kinderen anders gaan denken over pijn en reuma. Door anders te denken, gaan zij zich anders gedragen en – in dit geval – meer bewegen. Het Groningse onderzoek moet uitwijzen of het werkt.
Goed meten
Voordat de kinderen hun programma starten, worden in het ziekenhuis onder meer hun gewrichtsontstekingen, uithoudingsvermogen en beweeggedrag vastgesteld. Ook vullen de kinderen vragenlijsten in over kwaliteit van leven, vermoeidheid en beperkingen. Na afloop van het programma, nemen de onderzoekers opnieuw dezelfde metingen en vragenlijsten af. Zo kunnen zij vaststellen of de gewrichtsontstekingen niet erger worden, het uithoudingsvermogen verbetert en of de kinderen echt meer bewegen in hun dagelijks leven. Na drie maanden en na een jaar vullen zij de vragenlijsten normaals in, zodat duidelijk wordt wat het effect van het programma is.
Zelf doen
Kinderen krijgen de uitslagen van de tests die bij aanvang van het programma zijn afgenomen op hun eigen webpagina te zien. Hier geeft het poppetje Buddy, dat vanuit het ziekenhuis wordt aangestuurd, informatie. Hij geeft aan wat het kind zou kunnen verbeteren, zoals de fitheid of het aantal beweegactiviteiten per week. Vervolgens maken de kinderen zelf een plan. Denk bijvoorbeeld aan een keer per week skaten met een vriendin, hardlopen met hun moeder of iets harder trappen als ze naar school fietsen. Van Buddy en zijn vriendinnetje Lilly krijgen de kinderen opdrachten waardoor zij leren hoe het lichaam werkt, wat er gebeurt als je beweegt en wat reuma precies inhoudt.
Kennis en plezier
Kennis over bewegen is een van de sleutels tot het succes van de cursus. Onderzoeker drs. Joyce Bos uit Groningen: ‘Veel ouders en kinderen denken nog steeds dat bewegen schadelijk is bij reuma. Wie leert dat dit niet het geval is, zet veel makkelijker de stap.’ Natuurlijk is ook plezier in bewegen essentieel. Vanaf de eerste sessie leren kinderen te kiezen voor beweegactiviteiten die ze zelf leuk vinden. ‘Dat is niet voor iedereen gemakkelijk, maar tijdens de groepslessen helpen kinderen elkaar, zodat iedereen toch met een zelfgekozen doel naar huis gaat. Onder de wekelijkse begeleiding via internet, gaan ze heel serieus aan de slag. Dat merken we doordat ze ook vragen stellen aan Buddy. Halverwege het programma leren ze dat je je doelen soms moet bijstellen en hoe je dat kunt doen. Zo zorgen we dat kinderen niet verdrietig worden als ze hun doel niet halen.’
Effect verder onderzocht
Drie jaar geleden toonde fysiotherapeut dr. Otto Lelieveld, ook werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen, al met een kleine groep kinderen aan dat het programma effect heeft. Met name kinderen die erg weinig bewogen, kwamen na het volgen van het programma vaker in actie. Joyce Bos werkt vanuit Groningen samen met Reade in Amsterdam en het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Samen laten zij 83 kinderen het programma en de groepslessen volgen. Bos: ‘Door te werken met een grotere groep, kunnen we zekerder zijn van het effect van het programma. Als ook nu de resultaten positief zijn, waar de eerste uitkomsten wel op wijzen, hopen we dat het programma voor alle kinderen met reuma beschikbaar kan komen. In de loop van 2014 zijn de resultaten bekend.’
Bron: Reumafonds