Eerst het goede nieuws. De overheid heeft patiënten via de patiëntenorganisaties een belangrijke plaats in het zorgstelsel gegeven. Dat merken de kankerpatiëntenorganisaties van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
We krijgen per maand meer dan 400 verzoeken in onze mailbox voor patiëntparticipatie of advies bij beleid, zorgpaden, zorginkoop, transparantie, richtlijnen en nieuwe geneesmiddelen. Het lijkt wel alsof het tijdperk van de patiëntenorganisaties is aangebroken!
Het slechte nieuws is echter dat ‘patient included’, wat ik hier opvat als ‘waarde toevoegen door inbreng van ervaringsdeskundigheid en kennis van patiënten’, nog lang geen vanzelfsprekendheid is. Niet alleen omdat zorgpartijen patiëntenorganisaties nog onvoldoende betrekken of het patiëntperspectief alleen maar willen ‘afvinken’.
Ik werk al lange tijd in de oncologische zorg. Nu ik werkzaam ben bij de NFK zie ik wat er achter de schermen gebeurt door de vele besturen, vrijwilligers, ervaringsdeskundigen en betaalde professionals. Wat de potentiële waarde hiervan is voor de kwaliteit van zorg en voor het leven van patiënten van nu en in de toekomst. En dat dit belangrijke werk niet altijd meer op vrijwillige basis kan gebeuren.
Lees hier het volledige artikel.