‘Werk samen, internationaal en met de patiënt’.
Hoe zeldzamer de ziekte die je onderzoekt, hoe groter het belang van samenwerken. Dat benadrukt hoogleraar klinische biostatistiek Bettina Hansen van het Erasmus MC in haar oratie. ‘Trek de stoute schoenen aan en bel je collega’s in andere Nederlandse centra en in het buitenland.’
Hoe tillen we onderzoek naar zeldzame aandoeningen naar een hoger niveau? Door veel meer samen te werken met andere centra binnen Nederland en daarbuiten. Dat is de belangrijkste boodschap van prof. dr. Bettina Hansen bij de officiële aanvaarding van haar ambt als hoogleraar klinische biostatistiek aan het Erasmus MC.
Nog te vaak ziet ze onderzoek waarin individuele wetenschappelijke belangen voorrang krijgen boven het belang van de patiënt. ‘De patiënten staat altijd voorop. Daar moet je aan denken als je een nieuwe studie opzet.’
Samenwerken is volgens Hansen altijd belangrijk, maar bij zeldzame aandoeningen is het essentieel. Dat zit hem simpelweg in de kracht van de grote aantallen. Zo doet ze zelf bijvoorbeeld onderzoek naar progressieve familiaire intrahepatische cholestase (PFIC), een zeldzame leverziekte die jaarlijks in Nederland 3 tot 4 kinderen treft.
‘Dat is zo weinig, daar kun je geen onderzoek naar doen als je binnen Nederland blijft. Je hebt aantallen nodig om betrouwbare conclusies te trekken.’ Door samenwerking te zoeken met centra buiten Nederland en een gezamenlijk register met patiëntgegevens op te zetten, werden uiteindelijk twee nieuwe behandelingen goedgekeurd.
Lees hier het volledige artikel.