Bij het uitbreken van de coronapandemie besloten meerdere partijen dataverzamelingen op te zetten. Privacywetgeving en gebrek aan financiering maken echter huiverig voor het delen van gegevens, wat het ontstaan van grote databases in de weg heeft gezeten.
‘De pandemie kwam eigenlijk twee jaar te vroeg’, zegt neuroloog Martijn Beudel, een van de initiatiefnemers van de covid-predict-werkgroep. Dit samenwerkingsverband van academische, top-klinische en perifere ziekenhuizen heeft twee databases aangelegd van patiënten die met covid-19 in het ziekenhuis belandden. Eén gaat uitsluitend over ic-patiënten, die door middel van automatische gegevensextractie uit elektronische patiëntendossiers zijn gehaald. De andere bevat handmatig ingevoerde gegevens van patiënten die op de ic of op een andere ziekenhuisafdeling lagen.
Waarom twee jaar te vroeg?
‘We staan op de rand van een paradigmaverschuiving, waarin we steeds meer gebruikmaken van real world-data voor wetenschappelijk onderzoek. Die kunnen we steeds beter uit bestaande dossiers halen. Maar we zoeken nog naar een goede balans tussen de privacy van de patiënt en het optimaal gebruiken van zijn of haar gegevens.
Lees hier het volledige artikel.