Er komen steeds meer medicijnen beschikbaar voor zeldzame, vaak ernstige ziektes. Deze weesgeneesmiddelen zijn meestal duur en op moment van toelating is vaak niet duidelijk hoe goed ze werken en bij wie precies.
Uit de ‘Monitor Weesgeneesmiddelen 2021’ van Zorginstituut Nederland blijkt dat steeds meer afspraken worden gemaakt over de inzet van weesgeneesmiddelen. Maar we concluderen ook dat het geld ontbreekt om die afspraken goed uit te voeren en dat ze vrijblijvend zijn. Daardoor is onbekend of deze middelen op termijn zo goed mogelijk worden ingezet. Onnodig gebruik van dure weesgeneesmiddelen kan ertoe leiden dat er minder geld overblijft voor andere goede zorg in het basispakket.
Passende zorg en weesgeneesmiddelen
Voor patiënten met een zeldzame aandoening kan een innovatief geneesmiddel zorgen voor een betere kwaliteit van leven of zelfs voor een verschil tussen leven en dood. Het is dus goed dat elk jaar nieuwe weesgeneesmiddelen beschikbaar komen. Maar omdat deze medicijnen voor kleine groepen patiënten worden ontwikkeld, zijn ze vaak duur en is niet altijd duidelijk hoe goed ze werken en voor welke patiënten. Om te zorgen dat we weesgeneesmiddelen alleen inzetten bij patiënten bij wie ze effect hebben, worden met de partijen in de zorg afspraken gemaakt in weesgeneesmiddelarrangementen.
Lees hier het volledige artikel.